Mieszkańcy naszego regionu wielokrotnie udowadniali, że potrafią jednoczyć się w słusznej sprawie. Tym razem pomocy potrzebuje młody Arek, u którego zdiagnozowano niezwykle rzadką wadę genetyczną. Pod koniec 2025 roku rodzina otrzymała diagnozę, która zmieniła ich codzienność w nieustanną batalię o zdrowie. Badania wykazały mutację w genie MT-ND3, która upośledza pracę mitochondriów, odpowiedzialnych za wytwarzanie energii w organizmie. Schorzenie to bezpośrednio uderza w układ nerwowy oraz mięśnie chłopca, ograniczając jego szansę na normalne życie.
Szansa ukryta w Idebenone
W obliczu postępujących trudności, lekarze prowadzący podjęli decyzję o wdrożeniu terapii preparatem Idebenone. Jest to substancja, która realnie wspiera pracę uszkodzonego łańcucha oddechowego w komórkach Arka. Niestety, w Polsce lek ten jest nierefundowany, a jego koszt sięga astronomicznej kwoty 22 tysięcy złotych za jedno opakowanie. Szansą dla rodziny jest sprowadzenie preparatu ze Stanów Zjednoczonych w formie suplementu, co jest rozwiązaniem znacznie tańszym i w pełni zaakceptowanym przez specjalistów. Warunkiem jest jednak zgromadzenie zapasów na dwuletnią kurację, która pozwoli na utrwalenie efektów leczenia.
Ostatni dzwonek. Termin upływa 28 lutego!
Sytuacja jest niezwykle dynamiczna, ponieważ czas na zakup tańszego odpowiednika z USA kończy się z dniem 28 lutego 2026 roku. Po tej dacie w Stanach Zjednoczonych preparat zyska status wyłącznie leku, co spowoduje drastyczny wzrost ceny i zamknie rodzinie drogę do sfinansowania terapii, nawet przy wsparciu darczyńców. W związku z tym, każda złotówka przekazana w ciągu najbliższych dni jest na wagę złota. Arek wymaga dodatkowo stałej, kosztownej rehabilitacji oraz opieki wielu specjalistów, co stanowi ogromne obciążenie dla domowego budżetu.
