Według statystyk co 3 minuty na świecie rodzi się dziecko z tą genetyczną niepełnosprawnością – trisomia, czyli obecność dodatkowego, trzeciego chromosomu w 21 parze. Tak w dużym uproszczeniu można nazwać usystematyzowane przez medycynę sprzężenia cech i wad, które nie ułatwiają życia ani pociechom, u których je stwierdzono, ani też rodzicom, którzy toczą walkę o ich zdrowie, prawidłowy rozwój, a często o godność i społeczną akceptację.
Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa będzie obchodzony po raz ósmy w Polsce i na świecie i po raz piąty przez Fundację „Otwarcie” w Koninie. Pomysłodawcą tego święta był genetyk z uniwersytetu w Genewie – Stylianos E. Antonorakis, który zwrócił w ten sposób uwagę opinii międzynarodowej na problemy ludzi urodzonych z zespołem takich właśnie wad genetycznych. Dostęp do specjalistycznej medycyny, która zapewnia prawidłowy rozwój psychofizyczny malca; do edukacji przystosowanej do jego możliwości; rozpoczęcie badań nad Zespołem Downa, których polski rząd nie finansuje; i opracowanie systemu, który pozwoli funkcjonować im i ich rodzinom w społeczeństwie – to najważniejsze i ciągle nie zaspokojone potrzeby, które tego dnia warto przypomnieć i akcentować.
W Polsce nie są prowadzone statystyki dotyczące osób z Zespołem Downa. Brakuje też ośrodków wspierających ich rozwój, zajmujących się ich leczeniem – Trzeba mieć SZCZĘŚCIE aby trafić na lekarza, który zna się na naszych dzieciach. Na system nie ma co liczyć – informuje jedna z matek. W Polsce działają aktywnie różne stowarzyszenia i fundacje. Jedno z nich – „Bardziej kochani” wydaje m.in. cenny kwartalnik poświęcony tematyce Zespołu Downa oraz książki poświęcone temu problemowi. Są to jednak organizacje działające na terenie różnych miast, odrębne. Programów rządowych dedykowanych osobom z Zespołem Downa i ich rodzinom – brak.
Konińscy rodzice organizują się sami. Rozmawiają, spotykają się, wymieniają adresami specjalistów, polecają sobie obozy rehabilitacyjne, najfajniejsze miejsca w kraju. Działają jak samopomocowa niezależna grupa wsparcia. Nawiązali współpracę z konińskim szpitalem i poradniami, aby informować innych rodziców o ich działalności i możliwości wsparcia. Ewa zaprasza do Klubu Rodzica w każdy pierwszy czwartek miesiąca na godz. 18.00 do siedziby fundacji Otwarcie.
Z okazji Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa ich dzieciaki staną się bohaterami plakatowej akcji organizowanej przez Fundację „Otwarcie”. Portrety Marty, Mateusza, Wojtka, Szymka, Ity, Ady, Oli, Kuby, Nikoli i Bartka – podopiecznych Fundacji oraz hasła zapraszające do wspólnej zabawy, gry w piłkę, spacerów, kina, przyjaźni – pojawią się w przestrzeni publicznej naszego miasta, w szkołach i centrach handlowych.
Do świata, w którym potrzeby ludzi z Downem są lepiej rozpoznane, ciągle nam jeszcze daleko. Zanim w Polsce zaczniemy dostrzegać ich obecność, pracować na ich rzecz, nim zmieni nastawienie, a z nim cały system – podarujmy im uśmiech i ciepłe słowo. Prosto z naszego serca. Tego dnia na znak solidarności z dziećmi i dorosłymi z Zespołem Downa można założyć kolorową skarpetkę. Jest to ogólnoświatowa akcja promująca ten dzień. Skarpetkę można założyć na rękę, przypiąć do bluzki czy paska, aura w naszym kraju niekoniecznie pozwala na wyeksponowanie jej na nodze. Kolorową skarpetkę noszą Ci, którzy chcą przyłączyć się do tej akcji.
Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa będzie obchodzony po raz ósmy w Polsce i na świecie i po raz piąty przez Fundację „Otwarcie” w Koninie. Pomysłodawcą tego święta był genetyk z uniwersytetu w Genewie – Stylianos E. Antonorakis, który zwrócił w ten sposób uwagę opinii międzynarodowej na problemy ludzi urodzonych z zespołem takich właśnie wad genetycznych. Dostęp do specjalistycznej medycyny, która zapewnia prawidłowy rozwój psychofizyczny malca; do edukacji przystosowanej do jego możliwości; rozpoczęcie badań nad Zespołem Downa, których polski rząd nie finansuje; i opracowanie systemu, który pozwoli funkcjonować im i ich rodzinom w społeczeństwie – to najważniejsze i ciągle nie zaspokojone potrzeby, które tego dnia warto przypomnieć i akcentować.
W Polsce nie są prowadzone statystyki dotyczące osób z Zespołem Downa. Brakuje też ośrodków wspierających ich rozwój, zajmujących się ich leczeniem – Trzeba mieć SZCZĘŚCIE aby trafić na lekarza, który zna się na naszych dzieciach. Na system nie ma co liczyć – informuje jedna z matek. W Polsce działają aktywnie różne stowarzyszenia i fundacje. Jedno z nich – „Bardziej kochani” wydaje m.in. cenny kwartalnik poświęcony tematyce Zespołu Downa oraz książki poświęcone temu problemowi. Są to jednak organizacje działające na terenie różnych miast, odrębne. Programów rządowych dedykowanych osobom z Zespołem Downa i ich rodzinom – brak.
Konińscy rodzice organizują się sami. Rozmawiają, spotykają się, wymieniają adresami specjalistów, polecają sobie obozy rehabilitacyjne, najfajniejsze miejsca w kraju. Działają jak samopomocowa niezależna grupa wsparcia. Nawiązali współpracę z konińskim szpitalem i poradniami, aby informować innych rodziców o ich działalności i możliwości wsparcia. Ewa zaprasza do Klubu Rodzica w każdy pierwszy czwartek miesiąca na godz. 18.00 do siedziby fundacji Otwarcie.
Z okazji Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa ich dzieciaki staną się bohaterami plakatowej akcji organizowanej przez Fundację „Otwarcie”. Portrety Marty, Mateusza, Wojtka, Szymka, Ity, Ady, Oli, Kuby, Nikoli i Bartka – podopiecznych Fundacji oraz hasła zapraszające do wspólnej zabawy, gry w piłkę, spacerów, kina, przyjaźni – pojawią się w przestrzeni publicznej naszego miasta, w szkołach i centrach handlowych.
Do świata, w którym potrzeby ludzi z Downem są lepiej rozpoznane, ciągle nam jeszcze daleko. Zanim w Polsce zaczniemy dostrzegać ich obecność, pracować na ich rzecz, nim zmieni nastawienie, a z nim cały system – podarujmy im uśmiech i ciepłe słowo. Prosto z naszego serca. Tego dnia na znak solidarności z dziećmi i dorosłymi z Zespołem Downa można założyć kolorową skarpetkę. Jest to ogólnoświatowa akcja promująca ten dzień. Skarpetkę można założyć na rękę, przypiąć do bluzki czy paska, aura w naszym kraju niekoniecznie pozwala na wyeksponowanie jej na nodze. Kolorową skarpetkę noszą Ci, którzy chcą przyłączyć się do tej akcji.