Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami w Wielkopolsce coraz głośniej mówią o systemowych problemach i braku realnego wsparcia. Z badania przeprowadzonego przez Fundację Espero – Nadzieja dla Dzieci wynika, że 75 proc. opiekunów wskazuje trudności w dostępie do rehabilitacji jako największy problem dnia codziennego. Ponad 70 proc. przyznaje, że w ostatnim roku doświadczyło kryzysu psychicznego.
W odpowiedzi na te dane pojawił się postulat powołania Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami oraz stworzenia spójnego systemu koordynacji wsparcia.
Warto podkreślić, że przytoczone poniżej historie to jedynie część problemu – najczęściej te, które zostały nagłośnione w mediach społecznościowych. Skala trudności, z jakimi mierzą się rodziny dzieci z niepełnosprawnościami, jest znacznie większa. Wiele dramatów rozgrywa się po cichu, bez publicznych apeli i internetowych zbiórek. Nie każdy rodzic decyduje się mówić o swoich problemach głośno. Tymczasem realna poprawa sytuacji wymaga nie tylko społecznej solidarności, ale także systemowych rozwiązań wypracowanych we współpracy z administracją rządową i instytucjami odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia oraz wsparcie rodzin.
Kolejki, brak specjalistów i pogarszający się stan zdrowia dzieci
Problemy zaczynają się już na etapie diagnozy i pierwszych konsultacji. W Poznaniu średni czas oczekiwania na wizytę u psychiatry dziecięcego w ramach NFZ może wynosić nawet 8 miesięcy. Kwalifikacja na terapię zajęciową trwa do roku.
50 proc. ankietowanych z Wielkopolski czeka na wizytę u specjalisty od 3 do 6 miesięcy, a 25 proc. nawet ponad rok. 75 proc. rodziców przyznaje, że brak terminów lub brak koordynacji leczenia doprowadził do pogorszenia stanu zdrowia dziecka.
W publicznych placówkach w Poznaniu pracuje mniej niż sześciu kardiologów dziecięcych specjalizujących się we wrodzonych wadach serca. Podobne braki dotyczą neurologów, rehabilitantów i innych specjalistów, co zmusza rodziny do podróży po całym kraju.
Codzienność opiekunów: leczenie, turnusy i walka o każdy termin
Za statystykami stoją konkretne historie. Paulina Nowak, samotna mama dziewięcioletniego Piotrusia, opowiada o realiach życia z dzieckiem wymagającym stałej opieki. Piotruś zmaga się m.in. z niepełnosprawnością ruchową, epilepsją, afazją, astmą oraz poważnymi wadami wzroku.
Turnusy rehabilitacyjne są dla niego koniecznością. Jeden kosztuje około 10 tys. zł. Dofinansowanie z PFRON to 2–3 tys. zł. W praktyce oznacza to, że rodzina musi wyłożyć z własnych środków około 8 tys. zł za jeden wyjazd. Gdy w turnusie uczestniczy także rodzeństwo, koszty rosną do 20 tys. zł. Dwa miesiące intensywnej rehabilitacji to wydatek nawet 80 tys. zł.
Do tego dochodzą prywatne wizyty u specjalistów średnio 300 zł za jedną konsultację. Koszty dojazdów między Poznaniem a Warszawą, sięgające 200–300 zł za paliwo przy jednym wyjeździe.
Z podobnymi wyzwaniami mierzy się Jadwiga Śledzik, babcia siedemnastoletniej Weroniki, która cierpi na rzadką mutację genetyczną zespół mikrodelecji chromosomu 3P. Weronika pozostaje pod opieką wielu specjalistów: kardiologa, neurologa, laryngologa, endokrynologa, okulisty, ortodonty i alergologa.
Mimo hospitalizacji i licznych konsultacji wciąż zdarzają się sytuacje, gdy lekarze nie potrafią wskazać przyczyny nowych dolegliwości. Oznacza to kolejne wizyty, badania i miesiące niepewności.
Prywatnie szybciej, ale kosztem domowego budżetu
Godzina terapii indywidualnej kosztuje nawet 240 zł. Tymczasem zasiłek pielęgnacyjny wynosi 215,84 zł miesięcznie. Świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 3287 zł przysługuje rodzicom, którzy rezygnują z pracy zawodowej. W praktyce rzadko pokrywa ono koszty rehabilitacji, leczenia, turnusów i dojazdów.
Rodziny organizują zbiórki internetowe, korzystają z 1,5 proc. podatku, szukają wsparcia w fundacjach. Jednak liczba potrzebujących jest ogromna, a efektywność zbiórek bywa ograniczona.
Rodzina w cieniu choroby
Długotrwałe przeciążenie prowadzi do kryzysów psychicznych. Rodzice mówią o bezsenności, lęku, wypaleniu. W wielu przypadkach to jedna osoba bierze na siebie cały ciężar opieki, leczenia i walki z instytucjami.
Z badań organizacji pacjenckich wynika, że rodzice dzieci z niepełnosprawnościami znacznie częściej doświadczają objawów depresji i chronicznego stresu, a dostęp do systemowej pomocy psychologicznej jest ograniczony.
Postulat: Rzecznik Rodziców i system koordynacji wsparcia
Fundacja Espero proponuje powołanie Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami. Jego zadaniem byłoby reprezentowanie rodzin, interweniowanie w sprawach spornych z instytucjami, monitorowanie przestrzegania praw oraz inicjowanie zmian legislacyjnych.
Projekt zakłada również stworzenie Centralnego Punktu Koordynacji Wsparcia oraz Wojewódzkich Punktów Koordynacji Wsparcia. Rodzina otrzymywałaby koordynatora, który pomagałby przejść przez system: planować leczenie, pilnować terminów, wspierać w sporach ze szkołami i szpitalami oraz zapewniać wsparcie prawne i psychologiczne.
Z ankiety wynika, że 100 proc. respondentów z Wielkopolski popiera utworzenie takiej instytucji.
Jak wesprzeć inicjatywę?
Inicjatywę można wesprzeć, przekazując 1,5 proc. podatku Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci (KRS 0000877316).
Więcej informacji: https://www.nadziejadladzieci.pl/przekaz-1-5-podatku/
Ciekawostka
Zdecydowana większość osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne w Polsce to rodzice, którzy zrezygnowali z pracy zawodowej, aby sprawować stałą opiekę nad dzieckiem z niepełnosprawnością. W praktyce oznacza to, że system opieki w dużej mierze opiera się na rodzinach.
